Himedik.com - Berdasarkan data dari Rarediseaseday.org, lebih dari 300 juta orang hidup dengan satu atau lebih dari 6000 penyakit langka yang diidentifikasi di seluruh dunia.
Saat ini penyakit langka memengaruhi 3,5-5,9 persen dari populasi di dunia. Sebanyak 72 persen dari penyakit langka adalah genetik, sementara yang lainnya adalah hasil dari infeksi (bakteri atau virus), alergi, penyebab lingkungan, atau bersifat degeneratif dan proliferatif.
Baca Juga
Dari banyaknya orang yang didiagnosis dengan penyakit langka atau kondisi langka, beberapa orang di bawah ini adalah penderitanya.
1. Anak Joanna Alexandra
Putri bungsu aktris Joanna Alexandra, Ziona Eden Alexandra Panggabean menderita penyakit langka, yaitu Campomelic Dysplasia.
Campomelic dysplasia merupakan kelainan genetik yang memengaruhi perkembangan kerangka, sistem reproduksi, dan bagian lain dari tubuh.
Saat ini Ziona sedang menjalani perawatan fisioterapi yang dilakukan sebanyak tiga kali dalam seminggu.
2. Lady Gaga
Penyanyi yang melebarkan sayapnya dalam dunia akting ini mengidap sakit kronis jangka panjang yang dikategorikan dalam penyakit langka Fibromyalgia.
Penderita fibromyalgia akan mengalami nyeri kronis yang luas, termasuk nyeri muskuloskeletal, yaitu nyeri pada banyak jaringan tubuh di beberapa area.
Fibromyalgia disebut memengaruhi sistem lain seperti otak, yang tentu memengaruhi kemampuan seseorang untuk berkonsentrasi dan mengingat berbagai hal.
3. Melanie Gaydos
Model yang berbasis di Seattle ini memiliki kondisi langka displasia ektodermal. Ini adalah kelainan genetik yang dapat menganggu pertumbuhan rambut, kuku, gigi, kulit dan kelenjar yang tepat.
Ada lebih dari 180 jenis displasia ektodermal, sehingga kombinasi gejala tersebut bervariasi dengan masing-masing diagnosis.
Versi Gaydos, ia dilahirkan dengan bibir sumbing bilateral dan langit-langit mulut. Kelainan tersebut mempengaruhi pertumbuhan pori-pori, rambut, gigi dan kuku.
4. Anak Danielle Fishel
Putra aktris Amerika Danielle Fishel, Adler Lawrence, diketahui memiliki kondisi langka chylothorax. Ini adalah kondisi di mana cairan limfatik menumpuk di ruang antara dinding dada dan paru-paru.
Chylothorax ini menyebabkan penderitanya sulit bernapas, hingga menderita batuk parah serta nyeri dada.
Akibat kondisi ini, paru-parunya akan menumpuk dengan cairan setiap meminum ASI.
